[기획]  “한 번이 끝이 아니다”… 소아 만성질환 가정, 끝나지 않는 치료비 부담

 

(자료 출처=건강보험심사평가원 보도자료 2024.09.26)

제1형 당뇨병, 소아 천식, 아토피 피부염 등 장기간 관리가 필요한 만성질환 환아 가정의 의료비 부담이 점차 커지고 있는 것으로 나타났다.

단기 치료로 종료되는 일반 질환과 달리 정기 진료와 약물 치료, 의료기기 사용, 소모품 구매 등이 지속적으로 발생하면서 가계 지출 구조가 의료비 중심으로 변화하고 있다는 분석이 나온다.

■ 5년 새 45% 증가… 환자 증가 흐름 지속

국내 소아·청소년 만성질환 지표는 꾸준한 증가세를 보이고 있다. 건강보험심사평가원 통계에 따르면 19세 이하 제1형 당뇨 환자는 2018년 2,478명에서 2023년 기준 약 3,600명 수준으로 증가했다. 약 5년 사이 약 45%가량 늘어난 셈이다.

이 같은 증가 흐름을 고려할 때, 의료계 일각에서는 최근 환자 수가 4,000명 수준에 근접했을 가능성도 제기하고 있다. 소아 천식과 아토피 피부염 역시 지속적인 관리가 필요한 대표적인 만성질환으로 꼽힌다.

건강보험심사평가원 자료에 따르면 매년 수십만 명 규모의 소아·청소년 환자가 관련 질환으로 진료를 받고 있으며, 계절 변화와 환경 요인에 따라 반복적인 의료 이용이 발생하는 것으로 알려져 있다.

■ 반복되는 지출 구조… 장기적 의료비 부담

소아 만성질환은 치료가 일회성으로 끝나지 않는 특징이 있다. 1형 당뇨 환아 가정의 경우 인슐린, 연속혈당측정 센서, 주사침 등 의료기기 소모품 비용이 지속적으로 발생한다.

(자료 출처=한국보건사회연구원 ‘소아 만성질환 가구의 경제적 부담 연구’ 2023)
 

건강보험 지원이 확대되고 있음에도 일부 비급여 항목과 본인부담금이 남아 있어 장기적으로 가계에 일정 수준의 부담이 누적되는 구조다.

아토피 피부염과 천식 역시 보습제, 연고, 흡입기 사용이 장기간 이어지며, 증상 악화 시 추가 진료 및 검사 비용이 발생할 수 있다. 특히 성장기 아동의 경우 생활 환경 관리까지 병행돼야 해 보호자의 돌봄 부담도 함께 증가하는 것으로 분석된다.
 

■ 지역별 지원 격차… 제도 차이에 따른 부담 차이

지역별 지원 수준에는 차이가 있는 것으로 나타났다. 2026년 기준 일부 지자체(서울·경기·세종 등)는 소아 만성질환 관련 의료비를 연간 최대 수백만 원 수준까지 지원하고 있으며, 일부 지역에서는 상담 및 교육 프로그램도 함께 운영하고 있다.

반면 별도의 지원 제도가 마련되지 않은 지역도 있어 거주 지역에 따라 지원 수준이 달라지는 구조가 이어지고 있다는 지적이 나온다.

■ 고향사랑기부제 ‘지정 기부’, 지원 모델로 활용 확대

이에 따라 지자체 차원의 대응으로 고향사랑기부제를 활용한 지정 기부 사업이 주목받고 있다. 대표적으로 경기도 안성시는 소아 만성질환 가정을 지원하는 지정 기부 사업을 추진하고 있다.

해당 사업은 의료기기 본인부담금 일부 지원뿐 아니라 혈당 관리 교육, 맞춤형 식단 지원 등 생활 밀착형 지원을 포함하고 있다. 전문가들은 소아 만성질환이 장기간 관리가 필요한 특성을 갖는 만큼, 단기 지원보다는 지속 가능한 지원 체계가 중요하다고 보고 있다.

고향사랑기부제와 같은 제도가 의료·돌봄 분야에서 활용될 경우 지역 간 지원 격차를 완화하는 보완 장치로 기능할 수 있다는 평가도 나온다.
 

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